ప్రాథమిక సంరక్షణలో నాణ్యత అందరికి ప్రవేశం

నైరూప్య

స్పానిష్ జనాభాలో స్కిన్‌డెక్స్-29 ప్రశ్నాపత్రాన్ని ఉపయోగించి జీవన నాణ్యతపై న్యూరోఫైబ్రోమాటోసిస్ 1 ప్రభావం.

అటల్లా ఐసిస్*, అనా ఎమ్. సీజా రివెరా, కార్లోస్ లోబాటో ఫ్యూర్టెస్, తానియా ఫెర్నాండెజ్-విల్లా, విసెంటే మార్టిన్

నేపధ్యం: న్యూరోఫైబ్రోమాటోసిస్ టైప్ 1 (NF1), అత్యంత సాధారణమైన జెనోడెర్మాటోసిస్, మెలనోసైటిక్ గాయాలు మరియు నిరపాయమైన కణితులకు ప్రభావితమైన రోగులకు ముందడుగు వేస్తుంది. NF1 అనేది రోగుల జీవన నాణ్యతను (QoL) ప్రతికూలంగా ప్రభావితం చేసే గణనీయమైన సౌందర్య మరియు క్రియాత్మక భారంతో ముడిపడి ఉంది.

లక్ష్యం: ఈ అధ్యయనం NF1 రోగుల క్లినికల్ లక్షణాలను అంచనా వేయడం మరియు QoLపై వారి ప్రభావాన్ని అంచనా వేయడం లక్ష్యంగా పెట్టుకుంది.

పద్ధతులు: NF1 రోగులు స్పెయిన్‌లోని ఒక ప్రాంతం యొక్క పబ్లిక్ హెల్త్ డేటాబేస్ నుండి గుర్తించబడ్డారు. రోగులందరూ NF1 లక్షణాల కోసం క్లినికల్ మరియు ఆప్తాల్మోలాజికల్ మూల్యాంకనం చేయించుకున్నారు. QoL స్కిన్‌డెక్స్-29 ప్రశ్నాపత్రం యొక్క స్పానిష్ వెర్షన్‌తో కొలుస్తారు. జీవన నాణ్యతను నిర్ణయించే అవకాశం ఉన్న వాటిని గుర్తించడానికి లాజిస్టిక్ రిగ్రెషన్ నిర్వహించబడింది.

ఫలితాలు: NF1 NIH డయాగ్నస్టిక్ ప్రమాణాలను నెరవేర్చే 40 మంది రోగులు నియమించబడ్డారు (వయస్సు 40.95 సంవత్సరాలు ± 16.1 SD). సగటు మొత్తం స్కిండెక్స్-29 స్కోరు 14 ± 11 (భావోద్వేగాలు: 20 ± 18, లక్షణాలు 10 ± 11, పనితీరు 9 ± 10). తక్కువ విద్యా స్థాయిలు కలిగిన మహిళలు మరియు NF1 రోగులు పేద జీవన స్కోర్‌లతో సంబంధం కలిగి ఉన్నారు. NF1 రోగుల జీవన నాణ్యతను ప్రతికూలంగా ప్రభావితం చేయడానికి దురద, తలనొప్పి మరియు నిద్ర సమస్యలు గుర్తించబడ్డాయి.

ముగింపు: NF1 NF1 రోగుల మానసిక శ్రేయస్సును గణనీయంగా ప్రభావితం చేస్తుంది. ఆ లక్షణాలలో కొన్ని చికిత్సా విధానానికి అనుకూలంగా ఉండవచ్చు, కోరుకుంటే NF1 రోగుల జీవన నాణ్యతను మెరుగుపరుస్తుంది.